خوش آمدید

جستجو

تبلیغات





به مناسبت روز جهانی هموفیلی هفدهم آوریل (۲)

     

     

    ۱۲۳۴۵۶کانون هموفیلی ایران ضمن تبریک فرارسیدن روز جهانی هموفیلی این مناسبت جهانی را فرصتی برای طرح مطالبات  عاجل بیماران هموفیلی ایرانی دانسته و توجه مسئولان عالی رتبه دولتی و وزارت بهداشت را به دو موضوع مهم در حوزه هموفیلی جلب می نماید:

    پایان معلولیت در کودکان هموفیلی ایرانی

    آرزویی که دیگر می تواند، رویا نباشد

    کانون هموفیلی ایران معتقد است، تداوم تصمیم مدبرانه وزارت بهداشت در سال گذشته  برای تغییر روش درمان کودکان هموفیلی، از روش درمان بعد از خونریزی به روش درمان قبل از خونریزی ( پرو فیلاکسی ) می تواند پیام امید را در جامعه هموفیلی ایران منتشر نماید. امیدواریم در سایه  تدبیر و دوراندیشی وزارت بهداشت این اقدام به صورت فراگیر شامل همه کودکان هموفیلی در سراسر ایران گردد. حذف کابوس معلولیت از اذهان کودکان و والدین آنها گامی بزرگ در بهبود کیفیت زندگی این بیماران است .

    متاسفانه قوه قانونگذاری کشور نتوانسته است همسو با تلاش های وزارت بهداشت در حوزه درمان و دارو قوانین متناسب با این حمایت ها را برای بیماران هموفیلی و دیگر بیماران صعب العلاج و دیر درمان  وضع نماید. هنوز حتی مفاهیمی مانند بیماران خاص و یا دیر درمان و یا صعب العلاج تعریف قانونی ندارد. سازمان بهداشت جهانی به دولت های عضو توصیه نموده است به موازات حمایت های درمانی و دارویی از بیماران صعب العلاج می بایست حمایت های رفاهی و اجتماعی از این بیماران تحقق یابد تا بتوانند نقش اجتماعی خود را در جامعه ایفا نمایند. بیماران صعب العلاج  در یک شرایط تعلیقی بین مفهوم بیمار و معلول در جامعه ما قرار دارند. در عین آنکه شرایط مجموعه این بیماران با مفهوم Disability در سیستم بین المللی انطباق دارند و در در چارچوب تعریف معلول در قانون جامع معلولین می گنجند، اما عملا از مواهب قانونی مفهوم معلول بهره مند نیستند . حقوقی مانند از کار افتادگی بازنشستگی پیش از موعد، سهمیه اشتغال مناسب  و یا حمایت های اجتماعی در حوزه های مختلف مثل امکان استفاده رایگان و مناسب از وسایل نقلیه عمومی و همچنین مراکز تفریحی و ورزشی و .. از جمله حقوقی هستند که ضرورت دارد مجلس شورای اسلامی به آن توجه کند . کانون هموفیلی ایران به مناسبت روز جهانی هموفیلی بار دیگر درخواست جامعه هموفیلی ایران و دیگر بیماران صعب العلاج مبنی بر تشکیل فراکسیون حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج را اعلام نموده و امیدواراست نمایندگان درد آشنای مجلس تلاش خود را برای تشکیل این فراکسیون که بستر مناسبی برای توجه حقوقی و اجتماعی  به این بیماران است به انجام رسانند . مجموعه بیماران صعب العلاج بودجه های هنگفتی را در حوزه بهداشت و درمان به خود اختصاص می دهند که غفلت مسئولین از حمایت اجتماعی این اقشار دردمند مراقبت از آنان را به سطح :مراقبت نباتی با بودجه های هنگفت تنزل می دهد.

    جامعه هموفیلی ایران به سوی سالمندی و کهن سالی

    کمتر شخصی است که دعای معروف بزرگان خانواده را نشنیده باشد . ( الهی پیر شوید ) جامعه هموفیلی جهان و به موازات آن جامعه هموفیلی ایران در سایه پیشرفت علم و در دسترس قرار گرفتن دارو بیش از ده الی ۱۵ سال است به سوی میانسالی و کهن سالی پیش می رود. سن امید به زندگی در بیماران هموفیلی با  سن امید به زندگی در کشور ها نزدیک گردیده است.  دانشمندان و پزشکان این حوزه در حالیکه با مسرت از افزایش امید به زندگی در جامعه هموفیلی خبر می دهند در عین حال با مسایل جدیدی در حوزه درمان هموفیلی مواجه می شوند که قبلا اساسا موضوع مطالعات و درمان های پزشکان نبوده است .عمر طبیعی بیماران هموفیلی، آنها را مواجه با بیماری های عمومی نموده است که برخی از آنها مانند بیماری های  قلبی و عروقی ، دیابت ، کبد چرب ،التهاب پروستات، بیماری های کلیوی و… تبدیل به چالش های جدیدی در حوزه هموفیلی گردیده اند که ضرورت توجه بیشتر به این بیماران را می طلبد .  بیماران هموفیلی و دیگر مبتلایان به انواع اختلالات انعقادی از یکسو طعم شیرین پدر بزرگ شدن و مادر بزرگ شدن را می چشند و از سوی دیگر مواجه با چالش هایی در حوزه سلامت خود می شوند سابقه زیادی برای مدیریت آن وجو ندارد. هر بیمار هموفیل که به سن ۵۰ و ۶۰ و بالاتر از آن میرسد انسانی است که منابع هنگفتی برای او هزینه شده است و می بایست برای مواظبت از این منابع انسانی گرانقیمت که هزینه های هنگفتی برای آنها دولت تقبل نموده است برنامه خاص و مدونی پیش بینی گردد.  هر نوع بی توجهی به این حوزه گذشته از انکه ضربات جبران ناپذیر به منابع انسانی کشور وارد می اورد نوعی هدر دادن منابعی است که طی سالیان دراز از کشور برای سلامت این بیماران هزینه گردیده است . معاینه ادواری و پیشگیری از انواع مخاطرات روشی است که می تواند از پیچیده شدن وضعیت آنان جلوگیری نماید و زندگی سالمی برای انها به ارمغان آورد.

     


    این مطلب تا کنون 10 بار بازدید شده است.
    منبع
    برچسب ها : هموفیلی ,بیماران ,حوزه ,جامعه ,درمان ,حمایت ,هموفیلی ایران ,جامعه هموفیلی ,وزارت بهداشت ,بیماران هموفیلی ,کانون هموفیلی ,جامعه هموفیلی ایران ,کانون هموفیلی ایران ,
    به مناسبت روز جهانی هموفیلی هفدهم آوریل (۲)

تبلیغات


    محل نمایش تبلیغات شما

پربازدیدترین مطالب

آمار

تبلیغات

محل نمایش تبلیغات شما

تبلیغات

محل نمایش تبلیغات شما

آخرین کلمات جستجو شده